作者: ka233
我记得在我2015年开始做关于年轻人心理健康的民族志时,我就对“抑郁症患者”这个词感到不安。这种不安不仅仅和它暗示的将痛苦病理化有关,也和它无法涵盖那些不一样的叙事有关。比如说,有的人不否认他们的诊断经历,也承认自身的痛苦,但是并不认可精神病学的操作,对于“病人”的身份没有认同。这些顾虑既和我长期对抑郁症社区的观察有关,也和我自身被诊断的亲身经验有关。
基于这样的顾虑,我在最早期的研究参与者招募中,笨拙地使用了了一个长句“受到抑郁困扰的人”,尽量让这件事情回到现象的层面而避免预设的意义体系。在同时期,我也会使用“当事人”这样的说法,当事人在中文的语境里,一般和法律场景相关。它在字典里的解释是“与某种法律事实有直接关系的人”,我借用了这个词对于人和某种经验之间关系的强调。但这个词,在日常使用中,可能是它本身的法律气质,给我一种过于严肃的感觉。如果不局限在精神健康的领域,我本身在社会工作的实践里也一直在感受语言和权力的关系。比如服务对象和服务使用者,后者相比前者,就更有主体性。
像我这样对语言十分计较的人不是少数,各类精神健康的communities有着各种各样的说法。自倡导和互助社群里的郁友、过山车玩家、阿星人……精神医疗、社工、社区康复场景下的学员、休养员、康复者……还有朋辈支持场景下的陪伴者、朋辈支持者……如果做一个详尽的罗列,应该也是很有趣的事情。部分说法在更早的《杂音:媒体如何更好地报道精神健康》里具体讨论过。
这里我们主要讨论和亲历者意义有相似、交叉的一些词语。
Survivor和user在“中国精神医学使用者与幸存者网络”里被使用过(它的名字本身就在使用这两个词),感兴趣的也可以参考黄雪涛律师一直以来的工作。他们曾经发布过《精神卫生法民间评分报告》,指出了法律的多处不足。而根据马志莹的2025年发表在《跨文化精神病学》期刊里的论文显示,即便是在她参加的该网络的会议上,即便user出现在该网络的名称里面,也没有人自称是consumer或者user。在我的实际工作当中,survivor、consumer、user的说法并不常见,幸存者Survivor在性侵、扭转治疗、网瘾学校等场景下更多被使用,而消费者则比较拗口。在心理咨询和社工的工作场景里,也有案主、服务对象、服务使用者的说法,但是接受服务的人本身很少这样称呼自己,多为提供服务的人使用。在一些关于心理治疗的维权场景里,victim受害者也是常见的说法。
我已经不记得是什么时候在什么契机下决定使用“亲历者”这个词,它好像很自然地就出现在了我的语言当中。有可能我在不自觉的情况下受到了其他行动者的影响、或是看到了某篇文章,或者是自己就觉得这么用更好,这已经无可考,因为它本身是一个已经存在并且日常使用的汉语词汇。
重点是,让我走向这个词语的长期动力来自于我对已有词汇和诊断、和精神医学绑定关系的厌烦。比如患者、病人、康复者、病友,我都觉得有局限的地方,都让我用得不爽。比起“谁发明了这个词语”更值得探究的是,包括我在内的使用者,在怎样的社群互动和行动脉络当中,基于怎样的条件,不断地强化了对这个词的认同和使用。哪些相关方受到了影响?我们努力希望传达的价值是什么?抗拒的又是什么?
同时我也希望清楚表达,对这个语言的使用,并非翻译的结果,它并非先看到了诸如其他国家的相似实践,继而效仿的结果。如果在英文世界里使用它,我呼吁直接使用qinlizhe或qīn lì zhě,同时附上汉字,由此凸显它是来自本地的实践智慧。马志莹关于survivor,user,peer的论文强调了这几个词对应的中文术语(幸存者、使用者/用户,同伴/朋辈)是翻译的产物,但不意味着它们只是衍生物。这种想法本身就假定了欧美世界观的优越性,并使本土知识方式处于被支配地位。她也观察到这些语言赋权的潜力、或制造新的不平等的可能。
我认同她对这些张力的观察,但是我在这里希望强调或补充的是,这篇文章里没有提到的、也许会在未来被其他学者提及的“亲历者”不是翻译的产物。尽管它发展的背景仍然涉及全球精神健康知识的流通。再说大白话一点,我和认识的一些人我们频繁使用和推广这个词语的时候,对日本的“当事者”也好,英语里的“lived experience”也好,都是陌生的状态。
回到亲历者这个词。关于和这个词的早期互动,我印象最深的时候是在2020年的pity party mental health festival现场接受Emile所在组织的采访时(https://mp.weixin.qq.com/s/9n9i3yM4w856PLm3irQ0rw),被问到“你刚才更多地使用了“亲历者”这个称呼,而不是“患者”,你有什么特别的考量吗?”我回答“咬文嚼字之间,其实是话语权的争夺:一旦我用了你的语言,我就得按你的游戏规则来。而‘亲历者’这个词的意义,只包括于‘你经历了什么’的生命故事,没有“我认为你是什么”的价值判断。”回答这个问题的过程,也强化了我对自身选择这个词语的认知,到今天为止,和别人交谈时我都还会引用当时的这个回答。
我也记得,大概是在同时期,Emile和我强调过她对这个词的理解:亲历者也包括那些提供陪伴、照护,一起一路走来的人,大家的生活共同围绕mental distress展开,共同见证彼此。我很欣赏这种理解(当然我认为,因为在我做的公开活动当中,除了一些特定目的的互助小组,我从来不局限参与者必须要有诊断或者必须要有特定的身份认同,因为我觉得每个人都有可能成为他人的重要他者,精神健康行动是每个人都可以且应该参与进来的。
亲历者一词的模糊性,也是我倾向于使用它的原因。有些人会称呼自己抑郁症亲历者、精神障碍亲历者,而我有不一样的使用习惯。我对“亲历者”这三个字毫无意见,但我对“精神障碍”或者其他类似的表达很有想法。如果用了“精神障碍”,那就又陷入了一个既有的分类体系,陷入了别人的语言,也就无法突出“亲历者”这词试图破除标签的功效了。倒不是说我不愿意承认我在“活着”这件事情上历经了千难万险,我只是不愿意被塞入一个我充满质疑的语言体系。如果一定要在亲历者前面加一点什么,我选“精神困扰”(而非精神障碍);而如果非要用精神障碍安到我身上,可以说我是“精神障碍诊断的持有者”,强调我经历过诊断的系统这个客观事实,而不代表我本人就需要等于这个诊断。
但其实我什么都不想加,我就想只放亲历者三个字,**至于到底亲身经历了什么,可以有很大的想象空间,不是吗?**既然标签无法穷尽一个人的生活可能,那就只留下没头没尾的亲历者三个字就好。